Наступил долгожданный день - ваш ребенок наконец-то дома. Что делать, как встретить его, какие создать условия?

Прежде всего о чрезмерно радостных подарках и заласкивании, особенно если учесть, что ребенку предстоит повторная госпитализация. Здесь есть и другая сторона. Окруженный всеобщим вниманием, если раньше к нему так не относились, ребенок может думать о себе как о тяжелобольном.

Взрослые дети сами начинают сопоставлять некоторые факты и часто приходят к выводу, что к ним внимание повышенное, потому что они тяжело больны. Некоторые из них вследствие этого замыкаются в себе и в семье создается тяжелая атмосфера, когда в ответ на ласки родителей дети становятся раздражительными, несправедливыми и по отношению к братьям и сестрам.

Семьи бывают разные, и не все благополучные. Атмосфера доброжелательности, семейного согласия вдвойне необходима для больного ребенка. Семья должна сплотиться и хотя бы на время забыть обиды и разногласия. И мы наблюдали: в большинстве семей так и поступают.

Коллизии "изнутри"

Сами же вы не забывайте, что дома больной ребенок. Ненавязчиво, незаметно надо вести наблюдение и уход за ним. Когда в чем-то приходится его ограничивать, в чем-то ему отказывать, что скрыть довольно трудно, надо найти разумное объяснение. "Ты еще не оправился после болезни, и для того, чтобы быстрее выздороветь, надо сделать то-то и то-то или отказаться от чего-либо". Хорошо, когда и другие дети в семье по возможности ограничивают себя тоже, тогда и больному легче выполнить такие требования.

Очень большое внимание уделяют своей внешности, мнению о ней окружающих дети старшего возраста, подростки, как девочки, так и мальчики. Недовольство собственной внешностью нередко у подростков перерастает иногда в болезненную убежденность в физической неполноценности. И это у здоровых детей. Что же говорить о больных! Во время тяжелой и продолжительной болезни и после лечения меняется внешность подростка, и часто не в лучшую сторону. К этому следует добавить, что различные виды лечения усугубляют изменения. Так, при применении различных препаратов и при облучении длительное время может происходить выпадение волос, изменяется цвет кожи. Не приходится говорить о тех случаях, когда ребенку проведена калечащая операция (ампутация руки или ноги, удаление глаза). Многие дети в таких случаях стесняются выходить на улицу, прячутся от сверстников.

Как необходимы здесь чуткость и внимание близких. Создать надо такую атмосферу, чтобы ребенок не почувствовал себя неполноценным.

Еще в больнице с ребенком была проведена беседа (и не одна) о том, что многие изменения в его внешности со временем пройдут: кожа приобретет нормальный цвет, отрастут волосы. Сложнее обстоит дело, когда имеются необратимые изменения. Хотя, например, при злокачественных опухолях костей в последние годы удается во многих случаях сохранить конечность, к сожалению, нередко приходится прибегать и к ампутации.

Всегда нелегко найти, как сказать об этом ребенку. Такие вопросы не только решаются принципиально с родителями (ампутировать или нет), но и сообщение об операции, подробности, характер объяснения с ребенком также обсуждаются совместно.

Трудная беседа с тринадцатилетним Сережей. У него злокачественная опухоль нижней конечности. Единственный (в сочетании с другими методами) способ спасти ему жизнь - ампутация. Как. сказать об этом мальчику? Исподволь мама и мы, врачи, готовим его. Показываем детей, которые перенесли такую операцию и весело скачут на протезах (да, именно весело в отличие от взрослых). Когда, наконец, сказали ему открыто, что необходима ампутация, то долго не могли успокоить его. Мама читала ему книжки "Повесть о настоящем человеке", "Как закалялась сталь" и другие, но это мало помогало. Мальчик замкнулся и ни с кем из персонала не разговаривал, с родителями тоже.

Но как-то при нем обсуждая с матерью вопрос о том, как надо будет вести себя после операции, я спросил, есть ли по близости от их дома бассейн. Мальчик слушал, хотя делал вид, что его наша беседа не интересует. Когда мама спросила, для чего бассейн, я объяснил, что, когда ребенок выпишется из больницы, ему нужно будет плавать и что плавание будет составной частью занятий физкультурой, необходимой для успешного излечения. Можно было видеть, как он вдруг ожил, как вспыхнули его глаза! "А разве можно плавать с одной ногой?",- спросил он. "Конечно же, можно, и хорошо, и достаточно быстро, и долго". Его с этого дня как будто подменили. А дома, как рассказывала позже мне его мать, все было хорошо. Ему еще не сделали протез, а он ухитрялся играть на костылях в футбол.

Дети скорее ко всему привыкают и быстрее взрослых осваиваются с новым положением, находят себя в новых ситуациях. Но им не хватает мужества и выдержки взрослых, поэтому необходимо постоянно поддерживать оптимизм, оберегать от переживаний, связанных с болезнью.

Незаметно, ненавязчиво можно побороть чувство неполноценности, которое возникает вследствие физических недостатков. Так, при выпадении волос рекомендуют парик. Девочки, которых мы наблюдаем, увидев парик у пациенток в больнице, сами просят купить им такой же. Они часто вертятся перед зеркалом, с тревогой боясь заметить какие-нибудь изменения в своей внешности к худшему. Родителям же надо найти слова, чтобы успокоить дочь (у мальчиков такие опасения значительно реже), ободрить. Ни в коем случае не высказывать критические замечания о внешности ребенка. У детей, получающих лечение гормональными препаратами, появляется излишняя полнота. Следует не обращать на это внимание, говорить ребенку, что со временем все пройдет.

И здоровый ребенок расстраивается из-за замечаний по поводу своей внешности, тем более это относится к больным. Если в семье ребенок не один, то с другими детьми необходимо провести тактичную беседу. Не надо посвящать их в подробности, но общие принципы поведения и отношения к больному должны быть ими усвоены. Необходимость выработки единой линии поведения по отношению к больному нужна для того, чтобы не было лишних травм для него. Ребенок сопоставляет высказывание членов семьи и делает определенные выводы. Так легко обидеть невзначай, не придавая значения своим словам!

Вспоминаю мальчика, которого мы выписали в хорошем состоянии из больницы. Первые дни дома он был весел, играл со старшим братом, которого очень любил. Так продолжалось до тех пор, пока он не услышал, как брат о нем сказал отцу, что он очень плохо выглядит. И это после того, как утром мама радовалась, что он поправился, выглядит молодцом. Мальчик много плакал, перестал разговаривать с братом, и состояние его резко ухудшилось, развилась неврастения.

Надо учитывать, что у некоторых детей болезнь протекает на фоне обострения уже имевшейся у них неврастении, не замеченной родителями. Под влиянием психической травмы, связанной с тяжелой болезнью, она может выявиться, и тогда к основной болезни прибавляются головные боли, сердцебиения, неприятные ощущения в области сердца. У некоторых детей усиливается раздражительность по ничтожному поводу появляются плаксивость, расстройство сна, иногда резко снижается аппетит, вплоть до полного его отсутствия.

Все эти явления можно побороть средствами психотерапии. Семейная психотерапия - наиболее эффективный метод. Главное - создать благоприятную обстановку вокруг ребенка, стараться сделать так, чтобы ребенок перестал думать о своей болезни. При неврозах необходима консультация психотерапевта, детского психиатра. И в задачу этих врачей в первую очередь входит сплочение семьи в отношении к больному. В таких случаях психотерапевт беседует с каждым в отдельности - с родителями и детьми, а затем со всеми вместе, чтобы выработать наиболее оптимальную линию поведения. В некоторых случаях по совету врача приходится прибегать к транквилизаторам (элениум, тазепам и др.).

Ваша роль

Преобладающим в настроении, несмотря ни на что, должен быть оптимизм. Это трудно сделать, оказываясь на пределе сил, но необходимо. Печально наблюдать, как жизнерадостный ребенок, который так стремился из больницы домой, стал раздражительным, грубым, плаксивым. Выясняется, что родители, по их словам, создали ему все условия, а он неблагодарный - грубит, плохо себя ведет, скандалит. Из дальнейшего становится понятно, что ребенка не только окружили заботой, но на каждом шагу напоминают ему, что он больной, что то или это ему делать нельзя. Поздно ложиться, много читать, телевизор смотреть, ездить на велосипеде, бегать - все нельзя...

Как можно меньше запретов для ребенка! И запрещать следует очень тактично и ненавязчиво. При этом надо стараться, чтобы запреты не изолировали больного ребенка, чтобы не возникали такие ситуации, когда больному надо запрещать то, что при нем разрешается другим детям в семье. При общем взаимопонимании в семье это вполне возможно.

Если во время пребывания дома у ребенка произошли какие-либо изменения, ухудшение состояния, необходимо срочно связаться с клиникой, где он лечился и откуда выписался. Мы знаем нескольких наших пациентов, которых с запозданием привезли в больницу, а им была необходима срочная помощь.

Совсем недавно в тяжелом состоянии, с болями в животе, рвотой, в клинику привезли Машу, которую две недели назад мы выписали в хорошем состоянии после операции. Дома через десять дней после выписки из больницы у нее начались боли в животе, тошнота. Мама ставила грелку, давала обильное питье, а девочке становилось все хуже. Только на третий день мама привезла ее в больницу. Маша была срочно оперирована, так как у нее возникла непроходимость кишечника. Из-за того, что она была доставлена в больницу поздно, пришлось удалить часть кишки.

О многом надо помнить родителям больного, хотя все сказанное относится и к здоровому ребенку. Образ жизни больного определенно ограничен: ребенку нельзя быть на солнце, он должен все время находиться в тени, в ряде случаев нельзя заниматься некоторыми видами физкультуры. За больным надо следить: измерять температуру, сдавать анализы, периодически его осматривает врач. И все это надо делать так, чтобы у него не было оснований переживать.

Если же у ребенка часто возникают вопросы о том, когда же все кончится, когда он сможет загорать, плавать, играть в теннис, футбол, то ему следует сказать, что ограничения временные (срок лучше не называть). Если такие ограничения останутся на всю жизнь, будучи взрослым, он поймет их необходимость. Важно, чтобы он не вообразил какую-либо неполноценность, ущербность, чтобы в детстве не отложился подобный отпечаток на всю последующую жизнь.

И еще: другие дети в семье никоим образом не должны быть ущемлены (а к сожалению, такое бывает нередко). Это сказывается на отношениях между больным и здоровыми, приводит к детским конфликтам. Постарайтесь быть и терпеливыми, и мудрыми.

ВАША АМБУЛАТОРИЯ

Большинство родителей предпочитают, если это возможно, проводить лечение ребенка амбулаторно. Чем привлекательно амбулаторное лечение?

Прежде всего и в основном тем, что улучшается морально-психологическое состояние ребенка. При опросах родителей (а по этому поводу проводилось специальное исследование) удалось выяснить, что, находясь дома, дети чаще бывали в хорошем настроении, меньше капризничали, лучше спали и ели. Ребенок, зная, что скоро уйдет с мамой домой, гораздо спокойнее в поликлинике, чем при той же процедуре в стационаре.

Родители отмечают, что при амбулаторном лечении ребенка лучше атмосфера в семье. Хотя тревога за здоровье ребенка, за его жизнь не покидает их, все же пребывание его дома смягчает беспокойство и тревогу в семье.

Немаловажно и то обстоятельство, что в семьях, где имеются другие дети, им уделяется больше внимания, если же мать находится с больным иногда сутками в стационаре, они лишены ее внимания. И не оставаясь в стационаре, мать практически не видит их ежедневно, по нескольку раз посещая больницу, и у нее не остается времени для семьи, если к тому же она работает.

Многие родители считают, что уход за больным ребенком дома лучше, чем в больнице, так как прежде всего он индивидуален - один или несколько человек ухаживают за одним ребенком. Наконец, какое бы хорошее питание в клинике ни было, какие бы вкуснейшие передачи ни носили в больницу, все равно, считают большинство родителей, в домашних условиях оно лучше. И объяснять это здесь, по-видимому, излишне.

Что делать дома?

Учитывая все это, врачи стремятся лечение проводить амбулаторно. К сожалению, это возможно далеко не во всех случаях. Режимы, курсы и дозы лекарственной терапии нельзя отработать в поликлинике, так как возможны выраженные побочные действия и осложнения, поэтому ребенок постоянно должен находится под наблюдением врача. То же относится и к лучевой и некоторым другим видам терапии. Нельзя провести и сложную операцию в амбулаторных условиях. Некоторые лекарственные препараты обладают высоким токсическим действием, и дети, получающие их, должны постоянно находиться под медицинским контролем. Наконец, при тяжелом состоянии ребенка и в тех случаях, когда транспортировка его невозможна, амбулаторное лечение противопоказано. Настаивать в таких случаях на проведении амбулаторного лечения нельзя, это только повредит ребенку.

Но вот амбулаторное лечение назначено. Что нужно знать о нем?

Прежде всего амбулаторное лечение "требует от родителей большего внимания и больше усилий. Ведь ребенок, получив процедуру, уходит домой сразу же после нее (или через несколько часов) не под наблюдение врача, а под присмотр родителей, не обладающих ни медицинскими знаниями, ни оборудованием; а те обязанности, которые выполняет в стационаре медицинская сестра, должна взять на себя мать ребенка. Поэтому родители должны быть вооружены хотя бы минимальными знаниями по уходу за больным, получающим специальное лечение.

Прежде всего необходимо двухразовое (или более частое) измерение температуры тела. Это важнейшая ежедневная процедура, по ней нередко оценивается (в совокупности с другими данными) состояние ребенка. Температура бывает субнормальной (до 36°С), нормальной (36-37°С), субфебрильной (37-38°С), умеренно высокой (38-39 °С) и высокой (выше 39°С). У маленьких детей температура тела может быть выше обычной, чем у взрослых, на 0,4°С. Температура у детей измеряется в подмышечной или паховых областях, в прямой кишке; при этом надо помнить, что у здорового ребенка температура в прямой кишке выше, чем в подмышечной области, на +1°С. Данные измерений надо записывать в листке, который показывают в поликлинике лечащему врачу.

Ребенку назначены лекарства. Надо проследить за тем, чтобы он принял их вовремя и в вашем присутствии: бывает, если родители не видят, дети лекарства выбрасывают. Как надо давать лекарства, знает каждая мать. Надо помнить, что лекарство надо дать запить "вкусной водой".

Прежде чем закапать капли в нос, надо очистить носовые ходы. Для этого маленького кладут на спину, а большого усаживают на стул с несколько запрокинутой головой. Закапывая капли, кончик носа ребенка поворачивают в сторону, противоположную тому носовому ходу, в который вводят лекарство. После того как закапаны 2-3 капли, через 2-3 мин проводят процедуру с противоположной стороны в той же последовательности.

Если возникает необходимость закапать капли в ухо, то они должны быть подогреты до 37°С. Ребенок лежит на противоположном боку. Ушная раковина при этом оттягивается назад и вверх. Если манипуляция для ребенка безболезненна, то после вливания 3-4 капель следует слегка надавить пальцем в нижнем углу ушной раковины (на козелок).

При закапывании капель в глаза ребенку старшего возраста его просят посмотреть вверх и, оттянув нижнее веко вниз,закапывают 2 капли. После закапывания веки смыкают и промокают ваткой. Маленькие же дети часто не дают закапать, поэтому надо мягко фиксировать головку ребенка. Лучше это делать вдвоем, отвлекая и успокаивая малыша.

В процессе лечения амбулаторно выполняется ряд исследований, необходимых для того, чтобы следить за процессом лечения, его эффективностью, предупреждать возможные осложнения. Периодически (иногда 2 раза в неделю и чаще) проводятся исследования крови, мочи, а в ряде случаев различные виды рентгеновского и ультразвукового исследований. Это требует особой подготовки ребенка, и об этом мы еще скажем.

Чтобы издержки стали временными

Нередко лечение проходит с рядом побочных явлений, о которых родители должны знать. Лекарственное и лучевое лечение может вызывать побочные явления в виде тошноты, реже рвоты. Надо быть готовым к этому и принять профилактические меры. С целью уменьшения этих явлений врач обычно назначает спленин, церукал. Надо следить внимательно за ребенком, чтобы вовремя заметить позывы к рвоте. Старшие дети стесняются посторонних, когда их рвет, поэтому следует попытаться сделать так, чтобы при этом не было посторонних.

Кроме тошноты и рвоты, при лучевом лечении может возникнуть понос, иногда настолько сильный, что приходится ребенка госпитализировать, а иногда и отменять лечение. Другим осложнением лучевой терапии являются различные кожные реакции (наиболее часто покраснение кожи - эритема). Для лечения местных кожных реакций используются различные мази и кремы, а также эмульсии, в которые вводятся такие составные части, как алоэ, тезан, линетол, масло облепихи, витамины А и Е, другие средства.

Надо помнить, что при лечении облучением может ухудшаться общее состояние ребенка, снижаться аппетит, что также наблюдается и при лекарственном лечении. При введении некоторых препаратов может возникнуть стоматит (поражение слизистой оболочки полости рта), при этом дети испытывают боль, отказываются от еды (из-за сопровождающих прием пищи болей), состояние резко ухудшается. В таких случаях врач отменяет лечение и тогда обычно умеренный стоматит проходит. Помогают при этом полоскание, смазывание анестезирующими средствами. С целью профилактики и лечения применяется нистатин. Местно слизистую оболочку рта обрабатывают различными растворами (например, раствором Люголя, производят орошение 2 %-ным раствором натрия гидрокарбоната). Назначаются также большие дозы витаминов С, В₁ и В₂, РР.

Мы уже писали о том, что лучевую и лекарственную терапию нередко сопровождает выпадение волос - алопеция, которая сама по себе не представляет тяжелого осложнения, но у старших детей, особенно у девочек, может вызывать угнетение общего состояния, депрессию. Некоторые девочки стесняются окружающих, стараются не показываться посторонним, не выходят из дома. Напомним, что необходимо убедить подростка, что явления эти преходящи.

Все препараты и лучевое лечение могут вызывать шелушение кожи, сыпь, воспалительные явления (дерматиты). С ними можно бороться обычными мазями. Следует избегать давящих повязок, растираний. Рекомендуется смазывать бывшие под облучением участки кожи ланолином, детским кремом, бальзамом Шостаковского, облепиховым маслом. После отмены лекарственного препарата или облучения прекращается выпадение волос, которое обычно начинается на 15-20-й день с начала приема лекарства. Затем в течение нескольких месяцев волосы отрастают, иногда становятся даже гуще.

Во время проведения амбулаторного лечения нужно организовать особый режим для для ребенка и в орбиту этого режима ввести по возможности и других детей в семье. Особое внимание следует уделить тому, чтобы ребенок как можно больше был на воздухе (организовать сон на воздухе, на веранде, на балконе и т. д.). Необходимо разнообразить пищу и включить в нее продукты, богатые белками (творог, сыр, мясо), содержащие витамины - фрукты, овощи.

О возможно более серьезных осложнениях мы здесь не пишем, так как и диагностика, и лечение таких состояний целиком находятся в компетенции лечащего врача. Показателями осложнений в этих случаях являются анализы крови, которые указывают на резкое снижение числа лейкоцитов, резко выраженную анемию, тромбоцитопению. Именно поэтому в практике амбулаторного лечения анализы крови проводят два раза в неделю и более.

Все-таки следует сказать, что при амбулаторном лечении побочных явлений и осложнений намного меньше. Связано это с тем, что в стационаре начинают курсы лечения, когда состояние больных тяжелее, а при амбулаторном лечении и состояние детей, как правило, значительно лучше, чем в больнице, а схемы лечения уже отработаны. Разумное сочетание больничного и амбулаторного лечения позволяет добиться обнадеживающих результатов.

следующая