kub
Островок  здоровья

----
  
записная книжка врача акушера-гинеколога Маркун Татьяны Андреевны
----
 
 
 

Школа гемофилии
(пособие по домашнему лечению взрослых и детей,
больных гемофилией)

начало:

Школа гемофилии (пособие по домашнему лечению взрослых и детей, больных гемофилией)
Что делать, если началось кровотечение?
Что такое ингибиторы и как их лечить?

Лучшее лечение это профилактика

В Швеции профилактику практикуют уже порядка 30 лет. Шведский опыт, как и опыт других европейских стран, свидетельствует о том, что люди, страдающие гемофилией, могут вести нормальную жизнь, почти такую, как и большая часть населения, если им доступна профилактика. Средняя продолжительность жизни шведских больных легкой и средне-тяжелой гемофилией сейчас приближается к средней продолжительности жизни обычных граждан Швеции. У больных тяжелой гемофилией в 1900 г. ожидаемая продолжительность жизни в среднем не превышала 15 лет, и 55 лет в 1990 г. Причиной того, что в 1990 г. средняя продолжительность жизни больных была на 20 лет меньше, чем в среднем для всего населения, явилось незначительное число пациентов доживших до 55 лет, обусловленное высокой смертность больных в предыдущие годы.

Иллюстрация роста средней продолжительности жизни шведских больных гемофилией ("Гемофилия" Erik Berntorp, Inga-Marie Nilsson)

Рост жизни

Профилактика дает много преимуществ

Кроме увеличения продолжительности жизни, профилактика также улучшает качество жизни. Без профилактики, частота и тяжесть кровотечений, в частности в суставах, не являются редкостью при тяжелой гемофилии и приводят к хроническому заболеванию суставов и инвалидности. У пациентов с тяжелой гемофилией (концентрация ФVIII менее 1% от нормы) кровотечения наблюдаются в среднем 30-35 раз за год.

Благодаря профилактике, больные гемофилией получают возможность поддерживать суставы в нормальном состоянии и вести нормальную продуктивную жизнь. Даже если стоимость профилактики высока, она оправдана преимуществами, которые больные получают с точки зрения здоровья и участия в общественной жизни, а также экономии для общества за счет сокращения числа госпитализированных больных, пропусков школы и работы по причине болезни.

Наблюдение за 121 шведским пациентом, которым начали профилактику в возрасте младше 10 лет, показало, что по возрасту, в котором начата профилактика, можно предсказать развитие артропатии. Было обнаружено, что течение болезни у тех, кто начал профилактику до 3 лет (в среднем ортопедическая оценка составила 0 баллов), было лучше, чем у тех, кто начал профилактику в возрасте 3-5 или 6-9 лет.

Еще одно преимущество профилактики по сравнению с лечением по необходимости заключается в снижении риска развития ингибиторов. Исследования ранее не профилактика лечившихся пациентов показали, что первичная профилактика с раннего возраста может снизить риск развития ингибиторов, серьезного побочного эффекта, который существенно меняет качество лечения.

Побочных эффектов при профилактике наблюдается не больше, чем при лечении по требованию. Также нет серьезных технических проблем или неудобств, связанных с предоставлением достаточного количества переливаний в домашних условиях, для поддержания постоянного уровня фактора свертывания крови. Если сложно использовать периферическую вену, или добиться нужной частоты введений в течение 6 месяцев, для облегчения лечения можно использовать центральную венозную линию, например "Порт-А-Кат" (Port-a-Cath).

Профилактика, практикуемая в Европе

В некоторых европейских странах профилактика часто начинается в возрасте 1-2 лет, до начала кровотечений, то есть используется первичная профилактика. Лечение начинается с введения примерно 50 МЕ/кг в периферическую вену, один или 2 раза в неделю, с целью как можно скорее повысить частоту до уровня, достаточного для полноценной профилактики, когда вены и психологическое состояние это позволяют.

Клиника Мальмо (Маlmo) в Швеции, которая первой начала разрабатывать профилактическую терапию, рекомендует следующий режим (Berntorp E (ed); Hemophilia 2004, Octapharma):

Концентрат Фактора VIII, в дозе 20 - 40 МЕ/кг, вводится через день или 3 раза в неделю при гемофилии А, а концентрат Фактора IX в дозе 20 - 40 МЕ/кг каждый третий день или дважды в неделю при гемофилии В.

С внедрением программы Дополнительного обеспечения лекарственными препаратами в России ожидается, что число пациентов, прибегающих к профилактике, увеличится, так как программа теперь предлагает больным гемофилией полное покрытие расходов на профилактическое лечение согласно Российскому законодательству.

Будучи пациентом, обратитесь к лечащему врачу, если вы не получаете профилактическое лечение, но хотели бы его начать.

Статья подготовлена Анникой Арнберг,
Октафарма Нордик АБ,
Стокгольм, Швеция.

ЛЕЧЕНИЕ ФАКТОРОМ СТАЛО РЕАЛЬНЫМ!

С января 2005 года все больные гемофилией, дети и взрослые, могут получать по бесплатным рецептам фактор свертывания крови.

Как получить достаточное количество фактора? Как выписать бесплатный рецепт? Нужно сделать всего лишь несколько шагов:

1.   ВЫПИСКА

Подойти к гематологу, главному детскому или главному гематологу края, области, т.е. к тому специалисту, у которого наблюдаетесь по поводу гемофилии, получить выписку на год о том, что Вы больны гемофилией "А" или "В" в тяжелой или средней форме и что Вам ежемесячно необходимо 5.000, 10.000, 20.000 тысяч международных единиц (МЕ) фактора. (О расчете дозировки смотри статью "Как рассчитать дозу?")

2.   ПОЛУЧЕНИЕ РЕЦЕПТА

С выпиской Вы должны обратиться к педиатру или терапевту, участковому врачу по месту жительства. Не забудьте захватить пенсионное удостоверение и медицинский страховой полис. На основании выписки гематолога и вышеуказанных документов участковый врач ежемесячно выписывает рецепт на получение фактора в ближайшей аптеке по месту жительства. В некоторых регионах России эту функцию взяли на себя главные гематологи.

Основанием для выписки рецепта является "Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи", утвержденный Министерством здравоохранения и социального развития России и приказ Минздравсоцразвития РФ № 111 от 01.02.2005 г.

Всероссийское общество гемофилии получило разъяснение к приказу Минздравсоцразвития РФ № 111 от 01.02.2005 и о выписке лекарственных препаратов по международным непатентованным наименованиям за подписью руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Р.У. Хабриева, в соответствии с которыми "подушевой норматив является расчетной цифрой и не может ограничивать количество льготных лекарств, выписываемых по медицинским показаниям конкретным больным гемофилией.

Росздравнадзор просит направлять информацию о случаях отказа в выписке льготных рецептов или снижения дозировок лекарственных препаратов со ссылкой на подушевой норматив".

"Лекарственные средства должны выписываться врачами лечебно-профилактических учреждений по международным непатентованным наименованиям". В бесплатном рецепте должно быть указано Human plasma coagulation factor VIII (фактор свертывания крови VIII), Human plasma coagulation factor IX (фактор свертывания крови IX), Eptacog а (аctive) (эптаког альфа активированный)

3.   АПТЕКА

Отнесите подписанный врачебной комиссией рецепт в аптеку, уполномоченную обслуживать льготную категорию граждан. В течение 30 дней аптека обязана в соответствии с рецептом выдать фактор. В случае возникновения проблем, обращаться нужно в ту аптеку, где находится рецепт.

Нужно обязательно сдавать рецепт (не поленитесь предварительно снять копию с рецепта или запишите номер рецепта и количество выписанного фактора).

Не соглашайтесь, чтобы Вам вернули рецепт, а Вас внесли в лист ожидания: не сдали рецепт - будете ждать вечно! Обращаем Ваше внимание на тот факт, что даже при отсутствии фактора Вам необходимо выписывать рецепт ЕЖЕМЕСЯЧНО, т.к. рецепт действителен только 30 дней.

Не получили в прошлом месяце - просите, требуйте, чтобы увеличили количество фактора в текущем месяце. Знайте: Вы - федеральный льготник! Вы имеете право и Вас обязаны обеспечить фактором! Звоните и ходите только к врачу и в аптеку!

Факторы свертывания крови, которые Вы получаете по бесплатным рецептам - это препараты, которые куплены за счет федеральных средств, и Вы должны настаивать на том, чтобы в больницах лечили также препаратами факторов свертывания крови, но за счет местного, регионального бюджета.

В случае если возникнет необходимость госпитализации, не соглашайтесь привозить в больницу фактор, который Вы получили по бесплатному, льготному рецепту: больница обязана иметь фактор для лечения больных гемофилией.

Обращайтесь во Всероссийское общество гемофилии в случае, если не получили фактор, кратко изложите суть просьбы, укажите номер и адрес аптеки, свой адрес с почтовым индексом и, конечно, фамилию, имя, отчество.

Всероссийское общество гемофилии настойчиво работает над тем, чтобы у каждого ребенка или взрослого, больного гемофилией, дома, в холодильнике, был фактор для домашнего лечения.

От Вас же мы ждем овладения техникой переливания и определения точных и правильных дозировок при каждом переливании.

Желаю всем здоровья и много факторов!

Надежда Ивановна Архипова
Вице-президент Всероссийского
общества гемофилии

продолжение: Домашнее лечение


 
 

Куда пойти учиться



 

Виртуальные консультации

На нашем форуме вы можете задать вопросы о проблемах своего здоровья, получить поддержку и бесплатную профессиональную рекомендацию специалиста, найти новых знакомых и поговорить на волнующие вас темы. Это позволит вам сделать собственный выбор на основании полученных фактов.

Медицинский форум КОМПАС ЗДОРОВЬЯ

Обратите внимание! Диагностика и лечение виртуально не проводятся! Обсуждаются только возможные пути сохранения вашего здоровья.

Подробнее см. Правила форума  

Последние сообщения



Реальные консультации


Реальный консультативный прием ограничен.

Ранее обращавшиеся пациенты могут найти меня по известным им реквизитам.

Заметки на полях


навязывание услуг компании Билайн, воровство компании Билайн

Нажми на картинку -
узнай подробности!

Новости сайта

Ссылки на внешние страницы

20.05.12

Уважаемые пользователи!

Просьба сообщать о неработающих ссылках на внешние страницы, включая ссылки, не выводящие прямо на нужный материал, запрашивающие оплату, требующие личные данные и т.д. Для оперативности вы можете сделать это через форму отзыва, размещенную на каждой странице.
Ссылки будут заменены на рабочие или удалены.

Тема от 05.09.08 актуальна!

Остался неоцифрованным 3-й том МКБ. Желающие оказать помощь могут заявить об этом на нашем форуме

05.09.08
В настоящее время на сайте готовится полная HTML-версия МКБ-10 - Международной классификации болезней, 10-я редакция.

Желающие принять участие могут заявить об этом на нашем форуме

25.04.08
Уведомления об изменениях на сайте можно получить через раздел форума "Компас здоровья" - Библиотека сайта "Островок здоровья"

Островок здоровья

 
----
Чтобы сообщить об ошибке на данной странице, выделите текст мышью и нажмите Ctrl+Enter.
Выделенный текст будет отправлен редактору сайта.
----
 
Информация, представленная на данном сайте, предназначена исключительно для образовательных и научных целей,
не должна использоваться для самостоятельной диагностики и лечения, и не может служить заменой очной консультации врача.
Администрация сайта не несёт ответственности за результаты, полученные в ходе самолечения с использованием справочного материала сайта
Перепечатка материалов сайта разрешается при условии размещения активной ссылки на оригинальный материал.
© 2008 blizzard. Все права защищены и охраняются законом.



 
----